L’Association de soutien aux drépanocytaires de Mauritanie (ASDM) a célébré, le vendredi 19 juin, la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose à l'Hôtel Hayat de Nouakchott. Cet événement a permis de dresser le bilan des actions menées, d’évaluer la situation de la maladie en Mauritanie et de mobiliser les partenaires autour de cette cause de santé publique.

 

Défi de santé publique

Lors de son allocution, la présidente de l'ASDM, Mme Mariam Wane, a rappelé l’engagement de son organisation, créée en 2003 pour soutenir les malades. Elle a souligné que cette journée du 19 juin a initialement été instituée par la Fédération des Associations de lutte contre la Drépanocytose en Afrique (FALDA), née en 1996 à Cotonou. Au niveau international, la drépanocytose découverte depuis 1922 aux USA et sans remède est reconnue comme un véritable problème de santé publique depuis une résolution de l'ONU en 2008.

En Mauritanie, la situation reste préoccupante avec une prévalence moyenne estimée à 13 %. Malgré des ressources limitées, l’ASDM multiplie les campagnes de sensibilisation et de formation, tant à Nouakchott que dans les villes de l'intérieur du pays.

 

Le rôle crucial de la coopération internationale

Mme Wane a chaleureusement salué l'appui déterminant du ministère de la Santé mauritanien ainsi que le soutien stratégique de la Coopération internationale du gouvernement de Monaco. Ce partenariat bilatéral permet non seulement de fournir gratuitement des médicaments essentiels et des vaccins contre les infections, mais aussi de renforcer les compétences locales.

Entre 2014 et 2025, cette coopération a notamment octroyé 11 bourses à des médecins mauritaniens pour l'obtention d'un diplôme universitaire spécialisé, ainsi que 5 bourses pour le personnel paramédical. Mariam Wane n’a pas manqué d’adresser ses vifs remerciements à l’OMS dont le soutien et l’accompagnement n’ont jamais fait défaut à l’ASDM. 

 

Un appel pressant à l'engagement de l'État

Tout en rendant un vibrant hommage au courage des familles et au dévouement des médecins volontaires, la présidente de l'ASDM a lancé un appel direct aux pouvoirs publics. Elle demande instamment la création d’un programme national de lutte contre la drépanocytose, calqué sur les modèles existants pour d'autres pathologies, afin de garantir une prise en charge pérenne et universelle. Elle a également invité les leaders religieux, les médias, les ONG et la société civile à rejoindre cet élan de solidarité.

 

L'urgence du dépistage précoce et de l'accès aux soins

Le corps médical a profité de cette tribune pour rappeler les enjeux cliniques de la maladie :

Le Colonel Bazeid, médecin hématologue a déploré le fait que trop de patients découvrent leur situation à un stade avancé. Il exhorte les citoyens au dépistage volontaire afin de planifier une prise en charge rapide et efficace, essentielle pour bien vivre avec la maladie.

Dr Dieye, représentant de l'Organisation mondiale de la santé, a rappelé que la drépanocytose est la maladie génétique la plus grave au monde, touchant jusqu'à 15 % de la population dans certaines régions de la Mauritanie. L'OMS appelle à généraliser le dépistage néonatal, à faciliter l'accès aux traitements de fond comme l'hydroxyurée et à poursuivre la formation des soignants pour réduire drastiquement la mortalité infantile.

Ouvrant officiellement les festivités de cette journée, le directeur de la médecine préventive et de la lutte contre la maladie au ministère de la santé M Abdallahi Bouhabib a expliqué l’importance que le département accorde la santé des populations ; il a salué les efforts de l’ASDM pour lutter contre la drépanocytose, une maladie très peu connue. C’est la raison pour laquelle, il a invité à redoubler d’efforts pour sensibiliser, dépister et prendre en charge les patients. Le département de la santé s’y est engagé et ne ménagera aucun effort pour apporter son soutien à l’ASDM, a- t-il souligné. 

 

Sensibilisation tout azimut

Démarrées dans la matinée à Wissal, ces activités se sont achevées, dans l’après-midi, à l’Espace Culturel Diadié Camara (SOCOGIM PS) par des séances de sensibilisation, d’explications et de présentation de témoignages très émouvants des membres de l’ASDM, des poèmes et des sketchs sur cette maladie, présentés par des élèves de l’école privée Ansaar de Neteg. Les malades ont narré aux public leur vécu ponctué de crises de douleurs. Elles ont surtout insisté sur la prévention et le dépistage fournissant de précieux conseils au public pour qu’en cas de signes suspects s’adresser à une structure de santé. Selon l’ASDM, il y a un personnel capable de les prendre en charge. Cette séance était animée par M Diallo responsable au niveau de l’ASDM en présence de la présidente Mariam Wane et de M Khaled.

 

Mutualiser les efforts

Il convient également de signaler la présence du président de l’Association des hémophiles de Mauritanie, M. Cheikh Bahayda. Dans une brève intervention, il a présenté les principales caractéristiques de l’hémophilie, une maladie héréditaire affectant la coagulation du sang. Il a, par ailleurs, plaidé pour une synergie renforcée entre les associations de patients et le ministère de la Santé, afin de mutualiser les efforts et d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de troubles sanguins en Mauritanie.